“Sindrom Down Kosova”, shoqata që bartë barrën e një sistemi të munguar
Në njërën nga dhomat plot ngjyra e lojëra të shoqatës “Sindrom Down Kosova” po ndodhë një magji e heshtur.
Ky fëmijë me Sindromën Down është i përqendruar tek loja e tij që për të tjerët mund të duket një argëtim i thjeshtë por për të, është rruga drejt një bote më të kuptueshme.
Me kujdes, po largon figurat nga fytyra e mësuesit e kjo quhet ergoterapi – ndihmë që mëson trupin e mendjen të bashkëpunojnë.
Ndërveprimi mbetet i thjeshtë por kjo tregon përkushtimin e përditshëm që kjo shoqatë, e vetmja në vend, ua ofron falas këtë shërbim kësaj kategorie që shpesh, ngecë në hije të sistemit.
Sistemi publik shëndetësor nuk ka kaluar pa mangësi për këto kategori por rrugëtimin, nuk e kanë bërë më të lehtë as për shoqatat.
Boshllëqet janë të mëdha pavarësisht që këtë dekadën e fundit ka lëvizje progresive sa përket përmisimit të situatës për personat me aftësi të kufizuar. Si pasojë e mospërmbushjes së mjaftueshme të obligimeve që dalin nga ligjet ekzistuese, gjithashtu edhe si pasojë e mungesës së një ligji që do të ofronte mbështetje më të mdha ky grup i qytetarëve vazhdon të ballafaqohet me sfida si në edukim, arsim. Ende sot ballafafohemi me mungesë të një sistemi të qëndrueshëm sa i përket shërbimeve teraupetike dhe psikosociale. Shërbimet për persona me Doën ofrohen vetëm brenda shoqatës dhe mund të ofrohen edhe në ndonjë institucion privat mirëpo këto shërbnime nuk i kemi të garantuara nga institucionet publike, deklaroi Sebahate Hajdini-Beqiri, Drejtoresha e Shoqatës “Down Syndrome Kosova”.
Kur ndihma financiare varet nga projektet që shkojnë e vijnë, shërbimet jetike për kategori të kësaj natyre bëhen të pasigurta.
Për rrjedhojë, “Down Syndrome Kosova” shpesh mbetet e vetmja dritë për qindra familje në përpjekje që të mbijetoj për fëmijët e tyre.
Ende sot ballafarohemi me mungesë të një sistemi të qëndrueshëm sa i përket shërbimeve teraupetike dhe psikosociale. Shërbimet për persona me Doën ofrohen vetëm brenda shoqatës dhe mund të ofrohen edhe në ndonjë institucion privat mirëpo këto shërbime nuk i kemi të garantuara nga institucionet publike. S’ka resurse brenda institucioneve publike për t’u ofruar, ne ende nuk kemi fond të qëndrueshëm që të kemi më lehtë ofrimin e shërnimeve tona. Vazhdon të mbetet mjaft sfiduese sepse në raport me institucionet publike të nivelit qendror dhe lokal, bashkëpunimin e kemi ende në formatin e sunvencioneve dhe këto subvencione kanë periudhë të shkurtër kohore. Është koha kur përfundom projekti dhe mandej një periudhë e gjatë ku Ministria ose komuna hap thirrje për shërbimet e radhës. Kjo mbështetje që bëhet qoftë nga nibeli qendror apo lokal ende s’është ofruar një sistem që mbështetja të ofrohet konform numrit të antarëve që ka një organizatë. Thirrjet e fundit që kanë qenë të hapura, ne si shoqatë me pesë qytete marrim fondin e njëjtë si një shoqatë që ka vetëm një qendër. Kjo për neve është demotivuese duke pas parasysh numrin e madh të antarëve që kemi si dhe tu e marrë parasysh që shërbimet i ofrojmë pa pagesë, tha Hajdini-Beqiri.
Sfidë mbetet edhe stigatizmi për socializmin në qendra e në shoqëri të këtyre fëmijëve për çka, drejtoresha e shoqatës dërgon një mesazh.
Duhet të jenë shumë të vetëdijshëm mbi rëndësinë e intervenimit të hershëm. Secili fëmijë, me Doën ose me ndonjë aftësi tjetër të kufizuar po edhe te ata tipik, është e rëndësishme periudha e intervenimit të hershëm. Prindërit duhet të kenë këtë parasysh që sa më herët të kërkohet mbështetje, sa më herët të jetë prindi mirë i informun, gjasat janë më të mëdha që fëmijët të kenë përmirësime më të mëdha përfundoi Hajdini-Beqiri.
Shoqata ka edhe katër qendra të tjera me mbi 300 përfitues të drejtpërdrejt të shërbimeve e mbi 1000 anëtarë.